Trastornos del espectro autista: por una detección de capacidades y no de dis-capacidades.

Volkman y Cohen escribieron en un artículo publicado en 1988: “Si se reunieran en una sala todos los individuos diagnosticados con autismo, el hecho más llamativo no sería su similitud, sino lo diferentes que son entre ellos”. Y me atrevo a agregar: y si se reunieran con ellos a todos los terapeutas y gente que no convive con ellos todos los días, les sería muy fácil ver lo que los niños no pueden hacer, pero solo algunos son capaces de admirar sus habilidades.

Conocí la palabra autismo hace más de 25 años durante mi Servicio Social en un hospital infantil. En aquel entonces se le confundía con la psicosis y no se hablaba tan públicamente del tema. La única propuesta terapéutica eran medicamentos que mantuvieran tranquilos a los niños y si en casa eso no funcionaba, entonces se les hospitalizaba. Existían terapias conductuales que se empleaban con unos cuantos, pero la meta terapéutica  era tenerlos quietos.

Tampoco se hablaba mucho de otros trastornos del desarrollo como el Síndrome de X frágil, el Síndrome de Rett, el Síndrome de Prade Willi, el Desorden Desintegrativo de la Infancia, la Esclerosis Tuberosa, el Síndrome de Williams, el Síndrome de Angelman o del Síndrome de Asperger, y si acaso se decía algo de los Trastornos del espectro Autista, solo se decía Autismo.

A diferencia, actualmente Autism Speaks es una voz internacional que le da una voz al autismo y  reporta que 1 de cada 88 niños tiene diagnóstico de Autismo en los Estados Unidos. 

En México no existen datos epidemiológicos, pero tampoco existe apoyo de las instituciones, ni especialistas suficientes que les brinden apoyo.

Es cierto que ahora se sabe más y en los medios de comunicación se puede encontrar  extensa información. En internet si se busca la palabra autismo aparecen 9 860 000 resultados. Pero aún falta algo en todo el conjunto de signos y síntomas que los niños presentan y que cada padre conoce tan bien.

Campañas y difusión tampoco faltan,  desde el Teletón hasta Autism Speaks, pero tal vez esta difusión ha olvidado un punto importante, comenzamos a hablar del autismo y olvidamos a los niños y a las personas detrás del mismo. 

Como expertos no hemos salido de la perplejidad, y es que el espectro autista tiene una variedad de rasgos, que si bien se han tratado de agrupar en las versiones del DSM y CIE, siempre hay un niño que presenta todos los síntomas y ninguno de los anteriores.

En una conferencia celebrada en el CISAME en 2010, después de que todos los expertos hablamos con pasión sobre lo que cada uno de nosotros hemos estudiado sobre el trastorno, una niña como de 8 años levantó su mano. Creo que todos la ignoramos por algunos momentos, y no es no la viéramos, pero había más manos intentando tomar la palabra, por lo que ella alzaba su mano más alto, al punto que todos pensamos que se subiría en la persona de al lado para captar nuestra atención. Finalmente le dimos la palabra y con reverencia nos preguntó: “¿porqué hablan de autismo? antes de ser autista soy una niña ¿cuándo van a hablar de los niños a quienes se les ha diagnosticado autismo?”.

Es por eso, que comencé a escribir sobre lo que sí pueden hacer, estos y otros niños con trastornos del desarrollo, por que los expertos hemos pasado a veces la vida entera diciendo alto y fuerte lo que no pueden hacer, y hemos causado angustia a los padres, por que cuando reciben el diagnóstico, parece que viene atado a un sinfín de Nos: No podrá hablar, no podrá escribir, no podrá ir a la escuela, no podrá bailar, no podrá ir a la Universidad, no, no no. 

¿Acaso no respiran?, ¿acaso no crecen?, vamos por partes.

Buscando evidencias

Hace más de 50 años que se ha sospechado que el autismo está ligado a un gen específico. Se han señalado hasta el momento al menos 17 genes candidatos, ligados al trastorno en diferentes grados y bajo diversas condiciones, se apunta hacia otros que pueden tener información incompleta o tralapada. Es por eso que existen mayor cantidad de investigaciones en familias que tienen más de un niño con diagnóstico de autismo, pero hasta el momento, no existe una sola investigación que apunte a un solo gen.

Aún en los síndromes del desarrollo como la X frágil o el Síndrome de Rett, donde existe un número limitado de genes responsables, existen variaciones en el desarrollo de los niños y se han encontrado mutaciones o borradores genéticos que no empatan en todos los casos. Así que se encuentran casos únicos de niños que presentan más habilidades de las que los manuales de clasificación señalan.

Se han mencionado a las neuronas espejo como responsables de las dificultades en la socialización y la empatía, sin embargo, algunos niños “aprenden” a socializar dependiendo de las condiciones ambientales.

Se señaló por mucho tiempo a las vacunas, pero ya se ha comprobado que no son culpables de desencadenar la neuro degeneración.

Y puedo continuar mencionando factores, desde ambientales, familiares, sociales, y hasta culturales, pero sin importar cuando tiempo tarde en tratar de explicar las causas de los trastornos del espectro autista, la verdad es que la gran necesidad sigue siendo ayudar a los niños y a sus familias a tener una vida lo más normalizada posible.

Y como apasionada del cerebro y debido a que es ahí donde el trastorno se origina, comencé a buscar las respuestas, intentando ver en lo que todos ven, lo que nadie mira. 

Todos los estudios señalan aspectos neuro degenerativos y de diferencias cerebrales, particularmente en la sustancia blanca, que son las fibras nerviosas mielinizadas encargadas en la transmisión de la información de una célula a otra. También se han señalado diferencias en la cantidad de sustancia gris que son los cuerpos neuronales  y dendritas carentes de mielina. Con esto en mente, sin duda hay un problema neuronal.

Actualmente, se apunta a un virus, el HHV-6 como posible causa de algunos trastornos del desarrollo cuyas  secuelas se han confundido con autismo, debido a la ligereza con que a vece se realizan los diagnósticos y con ello, se tiene una muestra de que muchos niños han sido erróneamente tratados.

Me detengo un segundo para decir que desde hace muchos años se sabe que el cerebro es plástico, moldeable, flexible y que se adapta a las situaciones medio ambientales. Esta característica está dada probablemente por aspectos evolutivos, lo que le ha permito cambiar con el paso de los años. Y aunque se requieren muchas generaciones para ver un cambio general a nivel especie, si es posible ver diferencias cerebrales a partir de diversas herramientas de aprendizaje. 

En el caso del desarrollo normal, siendo que el cerebro no sabe a que deberá adaptarse en el medio, la plasticidad permite que el bebé vaya desarrollando aquellas habilidades que va a usar en el medio. Aquellas con las que se sienta más contento, aquellas que le sean reforzadas, como hablar, caminar, sonreír. Y esto me recuerda la pregunta usual de si un artista nace o se hace. 

La respuesta que más me gusta es que, quizá todos seamos pianistas de concierto, pero jamás tuvimos la oportunidad de aporrear un piano.

Se sabe por ejemplo, que aun cuando los niños son capaces de reconocer idiomas extranjeros, perderán esta habilidad para dar prioridad al lenguaje nativo, pues finalmente es el que les  va a brindar una socialización efectiva. Con esto queda claro que las neuronas sobreviven dependiendo de su uso. 

Parece que la naturaleza tiene muy claro el uso de recursos y su aprovechamiento, por lo que no se da el lujo de tener neuronas que no usa, y va a maximizar aquellas que sirven como herramientas en respuesta al medio.

El cerebro con trastornos en el desarrollo

Bajo este principio de plasticidad, la idea es que el proceso neurodegenerativo sucede al parecer aún antes de los primeros síntomas, pero al paso del acomodo cerebral, aprisiona áreas que van perdiendo conexiones y en ese aprisionamiento, eventualmente se vuelve poco usadas. Sin embargo, existen otras áreas que consiguen sobrevivir y se vuelven eficientes, muy a su manera.

Si todos los niños tuvieran las deficiencias que los libros de diagnóstico indican, sería fácil diagnosticar los trastornos, sin embargo, me parece que no es así. Aún para los expertos es fácil confundir los síntomas. Por ejemplo, en un estudio llevado a cabo en la Clínica de Autismo del CISAME, en la Ciudad de México,  se encontró que el 27% de los casos no deberían ser diagnosticados como parte del espectro autista, pues las historias clínicas revelaban problemas perinatales como causas de los síntomas y signos de los niños.

Es por ello que prefiero invitar a los padres a analizar ¿qué es lo que los niños si pueden hacer?. El síntoma principal se centra en las deficiencias de comunicación, pero incluso en los niños que no hablan se encuentran medios de expresión. Este es el caso de Carly Feischmann, quien nunca había dicho una sola palabra, hasta que por casualidad, sus padres y terapeutas descubrieron que era capaz de escribir y eso le abrió la puerta a la comunicación.

Pero, ¿qué más puede hacer?, si usted busca encontrará que su hijo puede hacer cosas, no como los demás, quizá las hace con su matiz especial, tal vez de manera sofisticada como el protagonista de la serie Touch, o bien muy a su manera. Incluso tal vez sonría con esa expresión de pocos amigos, pero para usted, sin lugar a dudad es una sonrisa.

Partiendo de la plasticidad cerebral, no se rinda, el cerebro de su hijo se va a adaptar a las circunstancias, tal vez más lento y no tan alto, ni tan atinadamente como otros niños. Pero si se le apoya, no hay duda que sorprenden.

 Quizá la regla es no verle con lástima, ese sentimiento de minusvalía es destructivo, nos hace pensar que no se puede, que no sabe, que no esto y que no lo otro. Intentar, hacerlo dos veces, tres, cuatro. ¿Cómo se forman los atletas olímpicos?, no piense usted que logran hacerlo perfecto a la primera. Pero vale la pena el intento.

Finalmente, deseo recordar que ningún cerebro es igual a otro, que todos aprendemos, sentimos y vemos al mundo de maneras diferentes, es por eso que no entiendo, y me permito admitir mi ignorancia, no entiendo el por qué se fija la atención en lo que los niños no pueden lograr, como si genética o trastorno fuera destino, si existen mucha evidencia de la plasticidad cerebral y de logros quizá pequeños para la humanidad, pero que se convierten en grandes pasos de cada niño con cualquier trastorno del desarrollo. A pesar de lo difícil que es a veces lidiar con sus berrinches.

Creo que los especialistas, los padres y la sociedad deben trabajar en la comprensión de los trastornos, no para pedir dinero, no para ganar notoriedad o salir en la foto, sino para dar una oportunidad de adaptación a los niños, que un día crecerán y se harán adultos.

El gran error es pedir que la sociedad se adapte a ellos, pedir a los padres que dejen sus vidas a un lado por el bien del niño.  Un día los padres no estarán ahí para cuidarle, así que la meta es la adaptación y no la adecuación.

Habilidades

Sin caer en el error de que todos los niños son como los que se presentan en los libross, puedo decir que diversas investigaciones encuentran habilidades matemáticas, musicales, y relacionadas con las artes plásticas en los niños con trastornos del espectro autista, pero ¿ha intentado darle una computadora o una tableta?, ¿la jardinería?, tal vez el macramé sea una opción… los que tienen además un poco o mucho de obsesión compulsión pueden ser excelentes para el control de calidad. 

No piense en ellos como quien no puede hacer nada, encuentre aquello que si puede hacer, y encontrará el talento. El objetivo es encontrar lo que sí puede hacer. Aún el niño sordo ciego puede sentir, y oler y a partir de ello descubre el mundo.

Y para aquellos que tienen hermanos, aplica lo mismo. Mi meta en la educación es que los niños encuentren su talento lo más jóvenes posible para que puedan ser niños felices y adultos exitosos. Quizá su habilidad como adulto sea encontrar el don de cada uno de estos niños. Lograr la comunicación, por cualquier medio vale la pena. Estoy segura de que se sorprenderá de lo que encuentre. 

Ser un niño con autismo no es un diagnóstico, es una jugada de la vida, pero lo más importante es que se tiene una vida para decidir que hacer con ella. Solo necesitan de alguien que les brinde una mano para lograrlo.

Alma Dzib Goodin

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